Nicky's Helpers

Martha Maldonado / CHD2 Awareness Day 2026

The best way to bring us and families of children affected by CHD2 is by raising critical funds for research. Our hope is that every child has an opportunity to thrive with a cure.
La mejor manera de ayudarnos y a otras familias con seres queridos afectados por CHD2 es recaudando fondos para buscar una cura.  Nuestra esperanza es que cada niño(a) tenga oportunidad de prosperar con una cura.

  • $11,922

    Raised

  • $7,000

    Goal

  • 56

    Supporters

  • 0

    Days Remaining

Recent Transactions

About Nicky's Helpers

Nicky is really the heart and soul of our family. 

He has spent his whole life dealing with symptoms that we couldn't understand. From seizures starting when he was 5, to dental problems, hormonal issues, and regressions where he would learn something new, like his sight words, only to completely lose it from his mind very soon after. As he grew up, he was faced with developmental to cognitive delays and more recently, psychological challenges that are life-changing and feel unfair for a guy that is so loveable, sweet and full of joy. 
In 2020 he was diagnosed with CHD2. While the diagnosis provided validation in our suspicions that all his symptoms stemmed from one root cause, there was also the devastation in learning that the rarity of the disorder meant there is no cure and no treatments. There is very little research for parents and patients about treatments and prognosis. Not knowing what the future holds for our Nicky and so many others affected by CHD2, is scary. Through it all, though, our Nicky remains the strongest and bravest guy we have ever and will likely ever meet! Often fighting battles others know nothing about. 
During times of crisis, many of you have asked how you can help. The best support we can provide is helping to raise funds for this rare genetic disorder that affects less than a few hundred people (diagnosed) worldwide. 
Please, help us donating whatever you can to the Coalition to Cure CHD2. From the bottom of our hearts, thank you so very much! 

Nicky es realmente el corazón y el alma de nuestra familia. 
Ha pasado toda su vida enfrentando síntomas que no podíamos entender. Desde convulsiones que comenzaron cuando tenía 5 años, hasta problemas dentales, desequilibrios hormonales y regresiones en las que aprendía algo nuevo, como aprender a leer, solo para olvidarlo por completo muy poco después.  A medida que creció, tuvo que enfrentar retrasos en su desarrollo y en su capacidad cognitiva, y más recientemente, desafíos psicológicos que han sido devastadores y que se sienten injustos para alguien tan dulce, alegre y lleno de cariño. 

En el 2020 recibimos su diagnóstico: CHD2. Aunque ese diagnóstico confirmó nuestras sospechas de que todos sus síntomas venían de una sola causa, también llegó con la devastadora noticia de que, por lo raro del trastorno, no existe cura ni tratamientos establecidos. 

Hay muy poca investigación que oriente a padres y pacientes sobre tratamientos o pronósticos. No saber qué le depara el futuro a nuestro Nicky —y a otros afectados por CHD2— da mucho miedo. Pero a pesar de todo, Nicky sigue siendo el muchachito más fuerte y valiente que hemos conocido, y probablemente que conoceremos. A menudo está pasando batallas que muchos ni siquiera imaginan.  

En momentos de crisis, muchos de ustedes nos han preguntado cómo pueden ayudar. La mejor manera de apoyarnos es ayudando a recaudar fondos para este trastorno genético tan raro, que afecta a menos de unos cuantos cientos de personas diagnosticadas en todo el mundo. Por favor, ayúdennos donando lo que puedan a la Coalition to Cure CHD2. Desde lo más profundo de nuestro corazón, ¡muchísimas gracias!